Text: JONATHAN Foto: CHRISTINE
Att leva med HLHS är inget som syns utåt men det medför en del arbete för att vardag, skola och aktiviteter ska bli så bra som möjligt.
Fikastunden hemma hos barnfamiljen Moiler på Musseronvägen är som alla fikastunder där sockersugna barn sitter med runt bordet. Äppelpajen simmar i vaniljsås och alla sorters kakor ska provas. Helst samtidigt. Det är ett kontrollerat stoj där alla pratar i munnen på varandra.
Maximus Moiler är elva år och går i fjärde klass. Hans orimliga portion av vaniljsås skvallrar om en matglad kille med god aptit. Som de flesta i samma ålder. Det som skiljer Maximus från andra barn syns dock inte. Han föddes med HLHS – ett enkammarhjärta – och fick en tuff start i livet.
– Maximus vänstra kammare och början av kroppspulsådern utvecklades inte som de skulle, berättar mamma Katarina.Då kan inte hjärtat pumpa ut blod i kroppen på ett bra sätt. Maximus var i behov av tre operationer och det var ett stort ingrepp.
Alla operationer var planerade och den första genomfördes omgående vid födseln.
– Den andra operationen gjordes när Maximus var åtta månader och den tredje när han var ungefär tre år, berättar pappa Stacey. Höger kammare behöver göra ett jobb den inte är till för, den ska egentligen pumpa blod till lungorna. Nu rinner istället blodet till lungorna av självtrycket, berättar Stacey.
Som sagt, ett stort ingrepp på en liten människa. Idag fungerar allt som det ska men det är viktigt att tänka på vissa saker. Inte minst när det gäller Maximus fysiska aktivitet. Att förklara vikten av vila och återhämtning för ett spralligt barn som hela tiden vill göra precis som sina kompisar har varit en utmaning.
– I början var det en kamp på liv och död, förklarar mamma Katarina. Det är inte alla barn som överlever operationerna och vi var naturligtvis oroliga inför varje gång och väldigt glada när det gick bra. Maximus kommer själv inte ihåg operationerna och han vill ju hela tiden göra som alla andra barn. Det är först nu på senare tid som han själv börjar förstå att hans hjärta påverkar honom i vardagen.
Att hitta lämpliga aktiviteter för ett sportintresserat barn var ett orosmoment men snart visade det sig att ishockey skulle passa Maximus perfekt.
– Vi provade fotboll först men det fungerade inte alls, säger Katarina. Det är för mycket springande och tillfällen att få vila är minimala. Ishockey har ofta byten som medger att Maximus får den vila som han behöver för att orka spela en hel match. När det gäller sport så tänker han på sin situation mer själv så det är ett lockbete till att ha en aktiv fritid. Jag sitter gärna i ishallar på helgerna och packar mat och utrustning för det märks att Maximus gillar ishockey.
När ishockey kommer på tal släpper Maximus blicken på sin äppelpaj och ger sig glatt in i diskussionen om favoritlag.
– I SHL höll jag tidigare på Skellefteå, säger Maximus. Men de blev tråkiga till slut. De vinner ju aldrig. Nu håller jag på Färjestad och Frölunda istället. I NHL är mitt favoritlag St Louis där Vladimir Tarasenko spelar. Han är min favoritspelare.
Det är inget fel på självförtroendet hos Maximus. Inte sällan är drömjobbet just en karriär i NHL. Sedan ett år spelar han vänsterforward i Hammarö HC.
– Det går bra i laget, säger Maximus. Men jag gillar inte att teka. Jag behöver dricka mycket vatten men förutom det tänker jag mest på själva spelet.
Maximus är inte bara på isen på fritiden. Lika ofta gör han slagskottsmärken i familjens garageport, spelar TV-spel, retas med sin lillasyster och dansar bugg. Matlagning är också ett intresse. Maximus har ett aktivt liv trots sitt medfödda hjärtfel.
– Det går att ha ett normalt liv trots HLHS, säger Katarina. Det är viktigt att Maximus gör så mycket han vill och orkar. Många familjer i samma situation behöver få information och tips på vad som faktiskt kan passa deras barn.
De flesta tips har familjen Moiler fått av just andra i samma situ-ation. Eftersom HLHS medför att andningen blir snabb så kom ätning att bli ett problem. Det tog många år innan Maximus kunde äta som andra barn. En frustrerande period. De avgörande tipsen för hur man skulle göra kom inte från läkare utan från andra föräldrar. Sådana nätverk är otroligt viktiga.
– Känslorna är alltid de samma, berättar Katarina. Som förälder är man i en utsatt situation där det bästa du har hänger i en skör tråd. Det är svårt även om man har en stöttande familj och vänner. Ingen dietist kunde förklara för oss hur vi skulle få Maximus att äta. Det var andra föräldrar som kom med tips. De har varit den största hjälpen.
Föreningen Hjärtebarn är navet som verkar opinionsbildande mot politiker och organisationer. De finns också till hands för föräldrar som behöver stött-ning. Som Hjärtebarn finns man med tills man fyller arton år och då finns andra kontakt-ytor att tillgå.
– Det är viktigt att visa att hjärtebarnen finns, säger Katarina. Det gäller alla sorters hjärtfel, inte bara det som Maximus har. En del är ärftliga och en del är enklare. Gemensamt är att de inte syns och att de på ett eller annat sätt har inneburit ett trauma för barnet och dess familj.
Hjärtebarnsfonden har tre viktiga uppdrag. Stötta vård, forskning och påverka makt-havare och politiker.
– Men de kan även vara ett bra stöd, förklarar Katarina. De anordnar exempelvis läger för barnen. Då är ledare och personal utbildade och skänker på så vis en trygghet till barnen. De kanske sover borta för första gången och då är det bra att det är anpassat för hjärtebarn.
Men hur var det nu med favoritlagen i SHL? Om Färjestad och Frölunda skulle mötas, vilka skulle Maximus hålla på?
– Då hejar jag på de som vinner, säger Maximus och poserar glatt med en av sina favoritböcker om den knasige killen Greg Heffley som, liksom Maximus, fyller dagarna med action.
Maximus med en av sina favoritsysselsättningar, läsning. Det gäller att ha lugna stunder emellanåt.
Dansstudie med nya danspartnern
Här ser vi Maximilian på en av sina favoritställen. I ishockeyrinken.
